Haga su plan de emergencia para la diálisis antes de la tormenta, no durante ella

Escrito por Piyush Patel, MD , Nefrólogo

Septiembre es el Mes Nacional de la Preparación y también el tramo más activo de la temporada de tormentas en Georgia. Si usted recibe diálisis, el plan que haga esta semana es el que lo protegerá más adelante.

Le damos la bienvenida a la edición de septiembre de Kidney Health Monthly. El mes pasado pasamos el tiempo en la cocina. Este mes queremos pasarlo en la mesa de la cocina, con un bolígrafo y una sola hoja de papel.

Septiembre es el Mes Nacional de la Preparación. También es el tramo del calendario en el que los restos de las tormentas del Atlántico avanzan con más frecuencia tierra adentro sobre Georgia, y traen las carreteras inundadas, los árboles caídos y los apagones de varios días que todos recordamos. Para la mayoría de las familias eso significa una semana incómoda. Si usted recibe diálisis (el proceso de limpiar la sangre con una máquina o un líquido especial), puede significar algo más serio, y vale la pena dedicarle diez minutos de calma a planificar desde ahora.

Por eso este mes le entregamos el boletín a la parte de nuestra práctica que vive más de cerca esta pregunta.

Perfil del médico: Piyush Patel, MD

El Dr. Piyush Patel está certificado por la junta en Nefrología y en Medicina Interna. Completó su formación en Medicina Interna en el St. Luke’s-Roosevelt Hospital de Nueva York y su formación en nefrología en el Robert Wood Johnson University Hospital de Nueva Jersey. Desde 2008 se desempeña como Director Médico del Snellville Dialysis Center, donde visita a los pacientes a diario, y su práctica se centra en la diálisis, la enfermedad renal crónica (daño renal de larga duración) y la hipertensión (presión arterial alta). Los pacientes suelen describirlo igual que nosotros: cálido, sin prisas y fácil de tratar.

Casi dos décadas de temporadas de tormentas en el mismo centro de diálisis enseñan algo muy concreto. El peligro que corren nuestros pacientes de diálisis durante una tormenta casi nunca es el viento. Es el tratamiento que se salta el martes, y luego el del jueves.

La versión corta

Si solo recuerda tres cosas de este artículo, que sean estas:

• El tratamiento perdido es el riesgo. Las tormentas dañan a los pacientes de diálisis sobre todo porque les impiden llegar a la diálisis.
• Pregunte por el tratamiento anticipado. Adelantar su tratamiento antes de una tormenta pronosticada es una protección real y medible.
• Escríbalo antes de necesitarlo. Un plan que usted tiene que inventar durante un apagón no es un plan.

Por qué el verdadero peligro es el tratamiento perdido

Entre un tratamiento y otro, el líquido y los productos de desecho se acumulan en su cuerpo. La diálisis los elimina. Cuando una tormenta interrumpe ese ritmo, la acumulación continúa de todos modos, y ahí comienza el problema.

La investigación sobre esto es poco común por lo clara que resulta, porque los investigadores han vuelto a estudiar qué les ocurrió a los pacientes de diálisis después de huracanes importantes.

Después del huracán Katrina, los investigadores entrevistaron a 386 pacientes de nueve unidades de hemodiálisis de Nueva Orleans. El cuarenta y cuatro por ciento había perdido al menos una sesión de diálisis y casi el 17 por ciento había perdido tres o más. Los pacientes que perdieron tres o más sesiones tuvieron aproximadamente el doble de probabilidades de ser hospitalizados, en comparación con quienes no perdieron ninguna. El estudio también encontró algo en lo que pensamos con frecuencia: los pacientes que desconocían los planes de emergencia de su unidad de diálisis tenían mayor probabilidad de estar entre quienes perdieron tres o más sesiones.

Después del huracán Sandy, un análisis extenso de datos de Medicare que abarcó a más de 13,000 pacientes con insuficiencia renal (fallo de los riñones) en la ciudad de Nueva York y Nueva Jersey encontró tasas más altas de visitas a urgencias, hospitalizaciones y muertes a 30 días en la zona afectada por la tormenta que en los grupos de comparación. Casi uno de cada cuatro de los pacientes afectados que terminaron en urgencias recibió su diálisis allí mismo, en urgencias, y no en su silla habitual.

Los adultos mayores cargan con una parte más pesada de esto. Un estudio aparte sobre el uso de urgencias en la ciudad de Nueva York después de Sandy encontró un aumento significativo de las visitas a urgencias por parte de adultos de 65 años o más durante las tres semanas siguientes a la tormenta, y el aumento fue todavía mayor entre quienes tenían 85 años o más. Entre los motivos por los que acudieron: la diálisis, los trastornos de los electrolitos (sales minerales de la sangre, como el potasio) y las recargas de recetas. Esas no son emergencias exóticas. Son atención cotidiana que una tormenta interrumpió.

Nada de esto pretende asustarlo. Pretende explicarle por qué insistimos tanto en el plan. Estos son problemas prevenibles, y la prevención es, en su mayor parte, papeleo.

Diálisis anticipada: lo más útil que puede preguntar

Cuando se pronostica una tormenta seria, muchos centros de diálisis ofrecen adelantar los tratamientos, de modo que los pacientes acudan antes del mal tiempo y no durante o después de él. A esto se le suele llamar diálisis anticipada, y hasta hace poco se consideraba simplemente una práctica sensata más que algo comprobado.

Entonces los investigadores lo pusieron a prueba. En el análisis del huracán Sandy, alrededor del 60 por ciento de casi 13,800 pacientes de hemodiálisis de las zonas más afectadas recibió diálisis antes de su horario habitual, previo a la tormenta. En comparación con quienes no lo hicieron, quienes se dializaron de forma anticipada tuvieron probabilidades significativamente menores de acudir a urgencias y de ser hospitalizados durante la semana de la tormenta, y menores probabilidades de fallecer en un plazo de 30 días. Eso es un resultado tan alentador como suelen dar los estudios sobre preparación.

Lo que esto significa para usted es refrescantemente sencillo. Cuando haya una tormenta en el pronóstico, es posible que su centro de diálisis lo llame para adelantar su tratamiento. Acepte el turno anticipado si le es posible. Y si viene una tormenta y nadie lo ha llamado, llame usted. Preguntar siempre es razonable.

Consejo del médico: guarde el número de teléfono de su centro de diálisis en su celular con un nombre que pueda encontrar bajo estrés, por ejemplo “DIÁLISIS”. Pregunte si tienen un segundo número para los días de tormenta, cuando la línea principal puede estar caída. Las normas federales exigen que las unidades de diálisis les den a los pacientes un número de teléfono de emergencia alterno precisamente para esa situación.

La dieta renal de emergencia de tres días

Esta es la parte que la mayoría de los pacientes nunca ha visto, y es la que puede sostenerlo durante una semana difícil.

Si usted no puede llegar a la diálisis, lo que come y bebe importa enormemente, porque la limpieza habitual de su sangre no está ocurriendo. La National Kidney Foundation publica un plan de comidas de emergencia de tres días con una lista de compras que lo acompaña, escrito exactamente para esta situación. Es a propósito mucho más estricto que su dieta renal de todos los días, porque su función es frenar la acumulación de potasio, fósforo, urea y líquidos mientras usted está sin tratamiento.

Los planes de muestra publicados aportan aproximadamente 40 a 50 gramos de proteína, 1,500 mg de sodio, 1,500 mg de potasio y menos de 500 cc (unas 16 onzas, o 2 tazas) de líquido al día. El límite estricto de líquidos está ahí para evitar que usted se hinche o le falte el aire. Si la interrupción se prolonga más de tres días, el plan está diseñado para repetirse desde el Día 1.

Algunas notas prácticas de esa guía:

• Mantenga alimentos no perecederos en casa durante todo el año, y revise las fechas de vez en cuando para que nada caduque en silencio al fondo de la despensa.
• Si se va la luz, coma primero lo que hay en el refrigerador y el congelador, y después pase a los alimentos no perecederos. Mantenga esas puertas cerradas salvo a la hora de comer.
• Tenga agua embotellada o destilada, un abrelatas manual, platos y cubiertos desechables, y tazas medidoras para poder llevar la cuenta real de ese límite de líquidos.

Queremos ser claros en una cosa: esta dieta es un puente, no un sustituto. Le da tiempo hasta que pueda volver a su silla. No reemplaza un tratamiento.

Consejo del médico: imprima este mes el plan de tres días y la lista de compras, y guárdelos en la misma carpeta que su lista de medicamentos. Pídale a su dietista de diálisis que los revise con usted, ya que sus metas personales de líquidos y potasio pueden ser distintas a las del plan de muestra.

Su bolsa con medicamentos y expedientes

Si usted tiene que salir de su casa, o si termina dializándose en un lugar desconocido, el personal que lo atienda no sabrá nada de usted salvo lo que usted lleve consigo. Haga que eso sea una lista de datos breve, aburrida y maravillosa.

Según la guía de planificación para emergencias de la National Kidney Foundation, una buena bolsa de emergencia renal contiene:

• Una lista actualizada de sus medicamentos con las dosis, mantenida al día y que usted lleve consigo. Guarde una copia en casa y, si trabaja fuera de casa, una segunda copia en su trabajo.
• Un suministro para dos semanas de sus medicamentos y vitaminas en casa, revisando periódicamente las fechas de vencimiento. Las personas con diabetes deben incluir suficiente insulina y material para las pruebas, además de pilas de repuesto para el glucómetro.
• Copias de su información médica y de seguro, actualizadas con regularidad. Su equipo de atención puede ayudarle a reunirlas si se lo pide.
• Una lista telefónica de emergencia escrita: su nefrólogo (especialista en riñones), su unidad de diálisis, el número alterno de su unidad para tormentas, el hospital local y un contacto familiar.
• Una placa o brazalete de identificación médica para usar, que informe al personal de emergencias sobre su condición renal y sus necesidades de tratamiento. Su trabajadora social puede ayudarle a conseguirlo.
• Linternas y un radio de pilas con baterías de repuesto, además de una forma de cargar su teléfono. Un cargador de auto cuenta. Los mensajes de texto usan menos batería y pasan mejor cuando las redes están saturadas.

Aquí el papel importa más de lo que la gente espera. Los teléfonos se descargan, y el servicio celular se satura justo cuando usted lo necesita. Una hoja doblada dentro de una bolsa de plástico funciona en un apagón.

Conozca su clínica de respaldo y conozca su Red

Su unidad de diálisis no está improvisando. Según las Condiciones de Participación de Medicare, las unidades de diálisis deben mantener un programa de preparación para emergencias basado en una evaluación de riesgos de todo tipo de amenazas, que incluye acuerdos con otras unidades de diálisis para recibir a sus pacientes si la unidad tiene que limitar o suspender operaciones. Las unidades también deben informar a los pacientes qué hacer, adónde ir, a quién llamar si ocurre una emergencia cuando están fuera de la unidad, y cómo desconectarse de forma segura de la máquina.

Ese último punto vale la pena leerlo dos veces. Su centro tiene la obligación de enseñarle el procedimiento de desconexión de emergencia. Si nunca se lo han mostrado, o se lo mostraron hace años y hoy no se sentiría seguro, pregunte en su próximo tratamiento. Es algo completamente normal de pedir.

Tres preguntas para llevar a su centro este mes:

1. ¿Cuál es su plan de emergencia y puedo tener una copia?
2. ¿Qué unidad me recibiría si esta cerrara, y dónde queda?
3. ¿Qué Red ESRD cubre a Georgia y cuál es su número de teléfono para pacientes? Su unidad de diálisis puede decírselo. Anótelo en su hoja de emergencia, porque las Redes ayudan a los pacientes a encontrar diálisis cuando su centro habitual no está disponible.

Si usted se dializa en casa

La hemodiálisis en casa y la diálisis peritoneal cambian la forma del problema. Su tratamiento viaja con usted, pero depende de los insumos, de un espacio limpio y, a veces, de electricidad y agua.

• Hable ahora con su enfermera de entrenamiento en casa sobre cuántos días de insumos conviene tener a la mano y cómo guardarlos en un lugar seco y levantados del piso.
• Pregunte cuál es su plan específico si se va la luz a mitad del tratamiento, y asegúrese de haber practicado los pasos manuales que le enseña su programa.
• Avise pronto a su programa si sufre daños por la tormenta o pierde insumos. Volver a pedir material toma más tiempo después de una tormenta regional que antes de ella.
• Si evacúa, lleve los insumos junto con su lista de medicamentos y sus expedientes. Si no puede dializarse en casa, su programa puede ayudarle a conseguir un respaldo en un centro.

La revisión publicada sobre lo que ha salido mal para los pacientes de hemodiálisis después de ciclones tropicales en todo el mundo llega siempre a la misma conclusión: las soluciones que funcionan son las poco vistosas, hechas con anticipación. Planes de emergencia escritos, capacitación del personal y educación del paciente, realizados en la calma previa y no en la carrera posterior.

Cuándo acudir a la sala de urgencias

Por favor, no espere en casa si algo se siente verdaderamente mal. Llame al 911 o acuda al servicio de urgencias más cercano si presenta:

• Dolor o presión en el pecho
• Dificultad para respirar, o falta de aire al acostarse boca arriba
• Un latido del corazón que se siente rápido, irregular o como si se saltara
• Debilidad muscular nueva o intensa
• Confusión, desmayos o una somnolencia que no es propia de usted

Y si simplemente ha perdido tratamientos y no logra comunicarse con su centro, acudir a un servicio de urgencias es un uso legítimo de ese servicio. Los servicios de urgencias pueden proporcionar diálisis en estas situaciones, y lo hacen. Eso no es un fracaso de su plan. Es la última página de su plan.

De nuestros médicos

Elegimos un perfil médico este septiembre, en lugar de un artículo de investigación o una receta, porque la preparación es una de las pocas áreas del cuidado renal en las que el propio papeleo del paciente cambia el resultado. La evidencia sobre la diálisis anticipada es un buen ejemplo. A los pacientes que acudieron antes del huracán Sandy les fue mejor de forma medible, y todo lo que hizo falta fue una llamada contestada y un horario movido un día.

Nuestros pacientes de diálisis, y en particular los pacientes del Dr. Patel en Snellville, escuchan una versión de esto cada septiembre. Las tormentas en Georgia rara vez toman la forma que la gente imagina. Con más frecuencia son un miércoles empapado y azotado por el viento, una carretera cerrada por un roble caído, una clínica sin electricidad y un paciente en casa decidiendo si el tratamiento del jueves puede esperar. Por lo general, no debería.

Así que esto es lo que le pedimos este mes. Llene una hoja de papel. Anote en ella su centro de diálisis, su número para tormentas, su nefrólogo, su lista de medicamentos y su clínica de respaldo. Agregue detrás la dieta de emergencia de tres días y la lista de compras. Ponga todo eso donde su familia pueda encontrarlo, y dígales dónde está.

También nos pedimos algo a nosotros mismos. Si una tormenta se dirige al norte de Georgia, espere saber de nosotros y de su centro de diálisis para adelantar su tratamiento. Por favor, conteste el teléfono. Y si alguna vez no está seguro de si debe venir, llame y pregunte. Preferimos muchísimo tener esa conversación un martes que encontrarlo en una sala de urgencias un viernes.

Recursos para el paciente

• Pida el plan de emergencia de su centro en su próximo tratamiento, y pídales que le expliquen el procedimiento de desconexión de emergencia. Su unidad tiene la obligación de proporcionar ambas cosas.
• Imprima el plan de comidas de emergencia de tres días y la lista de compras de la National Kidney Foundation, con enlace en nuestras fuentes más abajo, y revíselos con su dietista de diálisis para que las metas de líquidos y potasio coincidan con su plan personal.
• Arme la bolsa de emergencia este mes, mientras el clima está tranquilo: lista de medicamentos, suministro de medicinas para dos semanas, expedientes médicos y de seguro, lista telefónica, linterna, radio y un cargador.
• ¿Se dializa en casa? Pregunte a su enfermera de entrenamiento en casa sobre las reservas de insumos y su procedimiento para los apagones.
• ¿Es nuevo en todo esto? Comience con cuándo necesito diálisis y las etapas de la enfermedad renal.
• ¿Cuida su dieta entre tratamientos? Alimentos que debe evitar con enfermedad renal cubre la versión diaria de lo que el plan de emergencia hace más estricto.

Hagamos un plan juntos

Si no está seguro de qué debería decir su propio plan para tormentas, o de si sus medicamentos necesitan ajustes cuando se interrumpen los tratamientos, esa es una conversación para su nefrólogo (especialista en riñones) de KHC y no una lista de internet. Reserve una cita y lo escribiremos juntos, este mes, mientras el cielo está despejado.

Este artículo tiene fines educativos generales y no sustituye el consejo médico personalizado. Hable con su médico o nefrólogo sobre su situación específica.